Les familles associées

Pour le psychiatre d’enfants que je suis depuis plus de 40 ans, les parents sont des partenaires naturels. Aucun soin ne serait possible sans eux qui viennent conduire leurs enfants à notre consultation, aucun traitement ne serait possible sans leur adhésion.

Les parents sont nos interlocuteurs, ils viennent nous exposer ce qui les inquiète, ce qui les touche dans ce qu’ils ont de plus intime, de plus cher, leurs enfants, avec lesquels ils sont précisément en difficulté, parfois très lourdement.

Les parents à des degrés divers sont toujours meurtris, blessés de se voir ainsi incapables d’apporter dans le cadre familial la solution aux problèmes de ces enfants, d’être en échec et cela impose aux professionnels d’accueillir cette souffrance comme il se doit.

Les parents ne nous consultent pas pour eux, nous n’avons pas à les « soigner », même s’il arrive qu’une demande de soin personnel d’une mère ou d’un père émerge en cours de route.

Nous ne devons pas soigner les parents, mais nous devons les écouter. Et ils ont beaucoup de choses à nous apprendre sur leur enfant : ils ont besoin de nous et nous avons besoin d’eux, c’est la base d’une alliance profonde sans laquelle rien de durable ne peut s’établir. Les soignants doivent gagner la confiance des parents, être à la hauteur de cette confiance.

Sans confiance, pas de soutien et sans ce soutien rien n’est possible, à commencer par leur soutien logistique.

L’enfant qui présente un handicap a besoin de soins pluridisciplinaires. Il faut alors aménager l’emploi du temps de l’enfant pour y caser une psychothérapie, de l’orthophonie, des soins sensori-moteurs, des rééducations plus spécialisées parfois, des prises en charge éducatives, tous soins qui se déroulent en ambulatoire ou dans des prises en charge structurées (hôpital de jour, SESSAD…).

Pour ce programme, les parents sont en première ligne pour les accompagnements, mais aussi pour les contacts avec les différents thérapeutes ; ils assument une fonction de liaison avec l’école ; leur présence est nécessaire à de nombreuses réunions.

Les parents sont les alliés et les partenaires de toutes les entreprises thérapeutiques : il nous revient de bien connaître les difficultés que les familles rencontrent au quotidien, de les aider à organiser l’accompagnement aux soins et de les soutenir dans ce que la vie de tous les jours impose comme complications aux enfants et à leurs parents.

Deux associations de parents, l’APACEP et l’APACM, œuvrent avec détermination à cette collaboration dont témoigne ce livret. 

Jacques Angelergues, préface du livret Mon enfant va dans un hôpital de jour – Le handicap invisible au quotidien.

Au sein de Cerep-Phymentin, les familles ne sont pas simplement invitées : elles sont considérées comme des partenaires à part entière du soin et de l’accompagnement.

Les familles sont les premiers témoins et co-acteurs du parcours de vie de leur enfant.

Elles disposent d’une connaissance intime, singulière, du jeune et de ses besoins. Cette expertise parentale ne remplace pas celle des professionnels, mais la complète. Elle permet d’éclairer les observations cliniques, d’ajuster les modalités d’accompagnement, et de soutenir la continuité entre les temps de soin et les temps de vie quotidienne.

Loin d’un modèle vertical, notre approche repose sur la co-construction, l’écoute et le respect de la parole des parents, en reconnaissant leur expérience unique auprès de leur enfant.

Les familles sont impliquées à plusieurs niveaux de la vie institutionnelle :

• Dans les établissements : leur implication est recherchée dans le cadre des entretiens, des bilans, de la réflexion autour du projet de soin ou d’accompagnement.
• Au sein des instances représentatives : des représentants d’associations de parents siègent à la Commission des usagers et participent aux Conseils de la vie sociale, affirmant ainsi une parole collective.
• Dans les projets spécifiques : comme la création de supports d’information ou de sensibilisation (ex. : livret sur le handicap) menée en collaboration avec les familles ou bien encore le projet associatif.

Il n’y a pas un modèle unique d’implication parentale.

Certaines familles s’engagent de façon très active dans les échanges avec les équipes, d’autres ont besoin d’un temps d’apprivoisement ou sont traversées par des conflits internes, de la peur, de la culpabilité.

Le rôle des professionnels est alors de créer les conditions de la rencontre, de poser un cadre sécurisant, de reconnaître les places de chacun.

C’est en cela que le partenariat est une pratique vivante, non une procédure.

Lorsque les parents se sentent entendus, reconnus et associés, ils peuvent soutenir plus sereinement le parcours de leur enfant.

Leur adhésion – qui ne veut pas dire consentement à tout, mais compréhension des enjeux – devient alors un facteur actif du soin.

Cette alliance permet aussi de repérer les éventuels malentendus ou désaccords, et d’en faire matière de travail plutôt qu’obstacle.