Remerciements
Bonjour à tous, tout d’abord nous souhaitons exprimer notre gratitude à Bernard Golse, mais aussi à Grégory Magneron, Véronique Miszewski et tous les administrateurs de Cerep-Phymentin, de nous permettre de parler aux noms des parents.
C’est notre première prise de parole et nous vous remercions d’être indulgents avec nous. Notre thème aujourd’hui est sur l’oralité.
Mary Lamotte
Qu’est-ce que cela veut dire pour nous les parents qui avons des enfants, adolescents et jeunes adultes différents ?
Certains arrivent à s’exprimer, d’autres ont beaucoup de difficultés à mettre des mots et d’autres encore sont dans le silence.
Même en ayant les mots est-ce qu’ils les comprennent comme nous ?
Que représentent-ils pour nos jeunes ? Ont-ils un vrai sens ? Je me pose la question : est-ce que nous, nous comprenons réellement ce que nos jeunes voudraient partager avec nous ?
Et ce silence qui nous laisse perplexe !
Ce silence que nous cherchons à comprendre, à mettre nos mots, nos pensées, nos jugements.
Parfois c’est juste un moment à partager, à être en harmonie avec nos jeunes.
Ce silence peut aussi en dire long sur leur mal être, leur souffrance, leur intimité.
Serait-ce pas mieux d’essayer de les comprendre différemment, de rentrer dans leur monde et d’apprendre leur langage ?
Car je ne doute pas qu’ils ont soif de nous apprendre comment communiquer avec eux, leurs mots, leurs émotions et leurs sentiments.
Peut-être que le temps est venu pour que nous, les parents, retournions à l’école pour apprendre ce nouveau langage !
Ils ont tant de choses à nous apprendre et à partager avec nous.
Catherine Avanessoff
Qu’est-ce que l’oralité quand on a un enfant avec TSA et peu verbal ?
Dans le cas d’un jeune peu verbal, l’oralité n’est pas seulement la parole, c’est aussi le regard, les gestes, les rythmes corporels, les sons, les rituels, et les silences…
Avec nos enfants, l’oralité est un paysage sensoriel. Nous devons être à l’écoute du moindre geste, du moindre souffle.
En tant que parent, on devient le traducteur, ou le baromètre de notre enfant.
C’est une responsabilité lourde, et souvent invisible.
Nous devons parler pour eux.
Nous parlons pour les représenter, pour porter leur voix quand elle ne peut pas sortir. Nous sommes les traducteurs de notre enfant.
Nous devons leur parler, pour leur donner des consignes, des repères.
Et nous devons parler avec eux, avec des mots, avec des pictogrammes, en faisant des gestes.
Tout ceci devient un langage partagé mêlant le verbal et non verbal.
Tout ceci est notre quotidien.
L’absence de parole chez un enfant crée une fatigue émotionnelle pour le parent, car on doit deviner, traduire voire anticiper.
On doit rester calme face à ses débordements, être patient pour essayer de le comprendre, être disponible face à ses besoins.
Mais malgré tout ceci, ils nous apprennent à ralentir notre rythme, à regarder autrement, à écouter ce qui ne s’entend pas, et regarder le monde avec une certaine sensibilité.
Ils nous obligent à devenir plus souples et plus attentifs. Ils nous montrent que la communication ne se limite pas aux seuls mots.
Ils nous transforment. Ils nous donnent une richesse que nous n’aurions peut-être jamais rencontrée autrement.
Notre engagement au Cerep-Phymentin
May L.
Mon fils Thierry avait été à l’hôpital de jour Raymond Cahn où il a passé quatre ans.
Pendant ce temps nous avons eu le privilège de rencontrer et travailler ensemble avec le Docteur Vincent Faurie.
Nous avons été très touchés par sa mort.
Nous avons apprécié sa gentillesse, sa douceur, sa bienveillance et surtout son humour !
Nous pensons à sa femme, ses enfants et à vous qui l’avez connu.
J’ai repris la présidence de l’APACM en octobre 2018, (d’ailleurs l’actuelle présidente est avec nous aujourd’hui), en étant convaincue qu’il y avait besoin que les parents et l’équipe de Raymond Cahn avancent ensemble pour le bien-être de nos jeunes.
Nous étions quatre familles qui avons soutenu en permanence l’hôpital de jour en commençant par faire un entretien avec le Docteur Bénédicte Chamoun pour expliquer le fonctionnement de l’HDJ
Vous pouvez consulter cet entretien sur le site Internet : https://www.cerep-phymentin.org/nos-actualites/questions-de-parents-au-medecin-directeur/
Comme on le sait, à l’adolescence, ils ont besoin de leur jardin secret et les parents n’ont pas accès au premier étage. Cela a créé une demande des parents pour savoir ce qu’ils font de leur journée.
Ensuite nous avons fait une pétition pour le maintien d’un professeur et aussi participé financièrement au renouvellement de la bibliothèque à Raymond Cahn.
En tant que parents et aussi dans ma fonction de présidente, j’ai eu l’occasion de rencontrer Jennifer Metz et Odile Naudin à l’occasion des réunions de la Commission Des Usagers.
C’est à une de ces réunions que l’idée a été émise de faire un livret qui s’appellerait plus tard « Mon enfant va dans un hôpital de jour : le handicap psychique au quotidien ».
Le but était d’intégrer la parole et l’expérience des parents au sein de l’association et aussi de faire comprendre à leur entourage professionnel et personnel le handicap psychique de leur enfant et la nécessité de sa prise en charge en institution.
Catherine A.
Maman de Raphaël, enfant autiste peu verbal pris en charge à l’hôpital de jour André Boulloche, très vite je me suis investie en tant que présidente de l’APACEP, convaincue que la parole des parents devait être entendue et que notre expérience avait une valeur.
Parallèlement par le biais de mon employeur, j’ai pu réaliser un mécénat de compétences au sein du CEREP Phymentin.
Je remercie fortement Jennifer Metz à l’époque directrice adjointe de l’association, Grégory Magneron ainsi que Véronique Miszewski avec qui je travaillais durant le mécénat.
C’est à cette période que j’ai choisi d’arrêter de travailler et de m’impliquer progressivement dans la vie de l’association .
Les projets communs
C’est à partir de ce moment-là que nous, mamans, avons commencé à être pleinement impliquées dans la vie de l’association.
L’idée venait autant de Jennifer Metz que d’Odile Nodin (ex-présidente de la CDU) qui souhaitaient intégrer des parents aux réunions de la Commission des Usagers (CDU) et par la suite nous associer à la création d’un livret sur le handicap psychique et l’hôpital de jour.
Nous avons alors travaillé ensemble, avec les professionnels de l’association.
De cette collaboration est né le livret « Mon enfant va dans un hôpital de jour : le handicap psychique au quotidien ».
Ce travail collectif réunissant professionnels, parents et enfants a transformé notre regard sur l’association.
Il a renforcé une confiance réciproque, solide où chacun garde sa place tout en reconnaissant la valeur de l’autre.
Mais cet engagement a un coût. Être maman d’un enfant différent, c’est parfois renoncer à son travail.
C’est un choix que nous avons fait mais c’est aussi celui qui nous a permis d’être pleinement aux côtés de nos jeunes, de mieux les accompagner, de mieux les comprendre, et de maintenir un lien étroit avec les équipes de Cerep-Phymentin.
À partir du livret, d’autres projets ont vu le jour avec nous, mamans : la refonte du site Internet de l’association, notre participation régulière aux CDU, aux assemblées générales et à la journée associative et aux forums des stagiaires. Petit à petit, notre place s’est affirmée.
Tout ce chemin nous a conduites à devenir Représentante des Usagers (RU) pour Cerep- Phymentin, une nomination devenue effective en janvier 2026.
C’est l’aboutissement d’un engagement né de nos expériences personnelles, de la collaboration parents/professionnels, et de la conviction que les parents ont un rôle essentiel dans l’accompagnement et la compréhension du handicap psychique de nos enfants.
Conclusion
Nous sommes privilégiés d’avoir des enfants comme les nôtres, de pouvoir les accompagner, de grandir à leurs côtés, et de les voir évoluer à leur rythme.
Leur présence nous ouvre aux autres, et nous aide à mieux comprendre le monde. C’est une richesse immense, parfois difficile mais une expérience très enrichissante.
Et nous avons aussi la chance d’être entourés par des professionnels comme vous.
Vous qui comprenez nos jeunes, vous qui nous accueillez, nous écoutez. Nous vous remercions d’être auprès de nous, de croire en nos enfants, mais aussi en nous, leurs parents, et de nous épauler dans les moments difficiles.
Votre engagement, votre patience et votre bienveillance nous permettent d’avancer avec plus de confiance. Nous avançons ensemble pour construire l’avenir de nos enfants.
Nous espérons vous retrouver dans l’atelier « Dialoguer avec les parents » que nous allons co-animer avec Grégory après la pause-café.
