Familles

14/01/2025

Livret sur le handicap invisible

Changer le regard des autres pour que nos enfants se sentent acceptés

Un travail mené par l’APACEP (Catherine. A, Laure. F), APACM (Mary. L) et la Commission des Usagers Cerep-Phymentin

Livret sur le handicap invisible

Les associations de parents APACEP – hôpital de jour André Boulloche et APACM – hôpital de jour Raymond Cahn ainsi que l’association Cerep-Phymentin ont le plaisir de vous présenter ce livret illustré mettant la lumière sur le handicap psychique, souvent invisible et mal compris par l’entourage.

Il fait suite à des échanges avec les parents dans le cadre de la Commission des Usagers et est le fruit d’une longue élaboration. Ces mères et pères, très discrets la plupart du temps, souvent isolés dans la situation qui leur est propre, ont tous exprimé leur difficulté pour faire comprendre à leur entourage professionnel et personnel le handicap psychique de leur enfant et la nécessité de sa prise en charge en institution.

Ce livret est un hommage à tous ces parents que nous sommes et qu’ils sont et que nous rencontrons. Nous vous invitons ici à découvrir ces enfants, leurs proches et leur quotidien qui semble ordinaire et pourtant…

Ce livret montre que le handicap psychique n’est pas forcément perceptible et peut susciter des interrogations, de la méfiance voire de l’exclusion. On n’est pas parents d’enfants handicapés psychiques, on le devient car la perception et l’accompagnement évoluent dans le temps en fonction de la pathologie et des progrès mais aussi des moyens offerts aux parents.

Cela leur demande une énergie folle et des sacrifices également dans leur vie sociale et professionnelle. L’aide de professionnels de la pédopsychiatrie est primordiale.
Cependant, nous regrettons que la prise en charge et les structures d’accueil manquent en France […].

" Pour le psychiatre d’enfants que je suis depuis plus de 40 ans, les parents sont des partenaires naturels. Aucun soin ne serait possible sans eux qui viennent conduire leurs enfants à notre consultation, aucun traitement ne serait possible sans leur adhésion. "

Jacques Angelergues, pédopsychiatre, vice-président de Cerep-Phymentin

Nos remerciements à la Fondation Malakoff Humanis ayant activement soutenu ce projet

Depuis de nombreuses années, nous agissons pour une société plus juste et plus inclusive.
Acteurs engagés pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap, nous sommes convaincus, à la lecture du livret qu’il est nécessaire d’agir au quotidien pour sensibiliser l’opinion publique et déstigmatiser les personnes souffrant de troubles psychiatriques.

Ce livret est une vraie réussite. Il met en lumière, de façon non stigmatisante et Ô combien réaliste la complexité du handicap psychique, le soutien nécessaire aux familles qui, au quotidien, doivent lever de nombreux obstacles.
Ce recueil des angoisses et des joies du vécu des familles, prouve que rien n’est gagné pour permettre aux enfants d’être compris, acceptés afin de pouvoir s’épanouir au quotidien. Les dessins sont très réalistes et nous font réfléchir.

Les parents doivent pouvoir sortir de leur isolement, être accompagnés car personne n’est préparé à ce quotidien qui vient perturber l’équilibre social et professionnel. Les verbatims peuvent interpeller mais ils doivent surtout motiver à agir.
Il ressort de ce livret des ondes positives, le quotidien à l’hôpital de jour qui permet aux enfants de se construire, aux familles de souffler, aux professionnels de s’investir encore davantage.

Nous devons nous unir familles, professionnels de santé, thérapeutes et société civile pour lever les barrières du handicap psychique, invisible et incompris.

♣ Pascal Andrieux, Directeur des engagements sociaux, sociétaux et RSE Malakoff Humanis, DG de la Fondation MH Handicap – Novembre 2020 pour l’association Cerep-Phymentin

On en parle dans les médias

Une émission sur France 4

Intervention du docteur Marie-Noëlle Clément, médecin directeur de l’hôpital de jour André Boulloche pour La Maison des Parents.
Profitant de l’occasion qui lui était donnée pour présenter en fin d’émission le livret Cerep-Phymentin, elle n’a pas été sans rappeler que c’est un outil parce que les parents voient de l’incompréhension chez leurs voisins, chez leurs collègues, chez leurs amis et qu’ils n’ont pas toujours les mots sur le moment pour répondre à ça.

Des professionnels s’en saisissent

Un écrit de Pierre Delion pour Cerep-Phymentin
[…]
Ces difficultés répétées tous les jours pour la plupart des activités entreprises avec leur enfant peuvent mener les parents à un questionnement sur les anticipations, sur les stratégies à adopter, sur les effets induits sur leur enfant, sur leurs incertitudes quant à sa compréhension de ce qui s’est mal passé. Et dans ce processus très énergivore, les parents peuvent éprouver tantôt des moments de découragement, de désespoir et même de dépression, tantôt des lueurs d’espoir, des moments de soulagement et des ouvertures possibles.

Le Défenseur des Droits

Mesdames, Messieurs, Parents, Professionnels,

Je tenais à vous féliciter pour la réalisation du livret « Mon enfant va dans un hôpital de jour – Le handicap psychique au quotidien », et mesure combien ce combat pour faire évoluer le regard, et les représentations, est de tous les jours.
Le handicap est, depuis 2017, le premier critère des saisines pour discrimination que reçoit le Défenseur des Droits, ce qui illustre les difficultés spécifiques que rencontrent les personnes handicapées pour accéder pleinement à leurs droits.
Je suis certain que votre livret, cet outil préventif,  permettra de réduire le sentiment d’isolement de  parents, et attirera l’attention des professionnels quant à une meilleure prise en compte de l’enfance en situation de handicap, de l’enfance dans son universalité.
Très sincèrement

Se procurer le livret

Vous trouverez ci-dessus une version en reproduction interdite.

Vous pouvez néanmoins télécharger le livret, l’imprimer et le partager avec d’autres grâce au lien.

Si vous souhaitez la version originale, envoyez-nous un mail à communication@cerep-phymentin.org.

Précisez le nombre d’exemplaires que vous souhaitez ainsi que votre adresse postale.

Slogan : changer le regard des autres pour que nos enfants se sentent acceptés. Un livret réalisé par nos associations de parents
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