Les familles

Nous ne pensions pas un jour franchir les portes d’un CMPP ou d’un hôpital de jour. Nous ne savions pas ce que c’était, ni ce que nous allions y trouver. Nous étions inquiets, fatigués parfois, perdus souvent. Mais nous avons cherché de l’aide. Pour notre enfant, pour notre adolescent, pour notre famille aussi.

Ce que nous, parents et familles avons envie de dire

Nous avons trouvé chez Cerep-Phymentin un lieu où quelqu’un nous a écoutés. Où les mots n’ont pas été jugés. Où notre histoire a été entendue, dans sa complexité, dans ses silences aussi.

Nous ne comprenons pas toujours tout. Certains ateliers nous surprennent, certains silences nous interrogent. Mais nous voyons que quelque chose se passe. Nous voyons notre enfant changer, bouger, oser un mot, un geste, une séparation, un retour. Et cela, nous le devons à ce travail discret, exigeant, que vous, les soignants, faites chaque jour.

Ce que nous apprécions ici, c’est qu’on ne nous demande pas d’être parfaits. On ne nous tient pas à distance. On ne nous réduits pas à notre rôle de « parents ». Nous sommes accueillis comme des personnes, avec nos doutes, nos colères parfois, nos fatigues, mais aussi avec notre envie d’aider, d’être là, d’avancer.

Ce que nous souhaitons ? Comprendre un peu plus. Être associés davantage. Être informés quand c’est possible. Être soutenus quand c’est nécessaire. Nous ne voulons pas tout savoir, mais nous voulons participer, depuis notre place.

Nous savons que le chemin est long, qu’il n’y a pas de recette. Mais nous savons aussi que lorsque nous sommes reconnus, écoutés, soutenus, nous devenons plus forts pour accompagner nos enfants.

Merci à Cerep-Phymentin d’être là. Merci de tenir ce fil quand nous sommes prêts à le saisir. Merci de croire, parfois pour nous, que quelque chose peut changer. »

La préface du livret à destination des familles et des professionnels

Notre message :

Le handicap invisible

Changer le regard des autres pour que nos enfants se sentent acceptés !

“ Les associations de parents APACEP – hôpital de jour André Boulloche et APACM – hôpital de jour du Parc Montsouris (devenu hôpital de jour Raymond Cahn) ont le plaisir de recevoir lors de réunions d’information les familles des enfants et des adolescents pris en charge dans ces établissements. c’est un lieu d’échange informel le samedi matin pour favoriser le partage d’expérience autour d’un café entre les familles.

Des moments conviviaux pour échanger, voire se rencontrer, après les années compliquées ayant abouti à l’entrée de nos enfants dans un hôpital de jour. Lors de ces réunions, nous constatons que des parents sont dans un grand désarroi par rapport à leur enfant et à leur avenir. ces moments de rencontres et d’échanges permettent d’aider les parents désorientés.

Ces parents, très discrets la plupart du temps, souvent isolés dans la situation qui leur est propre, ont tous exprimé leur difficulté pour faire comprendre à leur entourage professionnel et personnel le handicap psychique de leur enfant et la nécessité de sa prise en charge en institution.

Ce livret est un hommage à tous ces parents que nous sommes et qu’ils sont et que nous rencontrons. Nous vous invitons ici à découvrir ces enfants, leurs proches et leur quotidien qui semble ordinaire et pourtant…

Ce livret fait suite à des échanges avec les parents des deux hôpitaux de jour dans le cadre de la CDU. Longuement mûri, ce projet a suivi son cours et s’est poursuivi malgré le contexte particulier du covid-19. Il a été l’occasion de réunions régulières entre la direction Cerep-Phymentin et les représentants d’usagers des deux associations dans un cadre convivial, dynamique, bienveillant.

Recueil de témoignages de familles, ce livret illustré met la lumière sur le handicap psychique, souvent invisible et mal compris par l’entourage. Les combats sont incessants. Nous avons besoin des professionnels autour pour nous aider, pour nous guider, aussi pour les jeunes, pour qu’ils puissent avancer, apprendre, mûrir et s’épanouir dans leur vie de tous les jours. Le travail effectué par les professionnels dans les hôpitaux de jour révèle les capacités des enfants et réconforte par là-même les parents.

Sans le soutien de l’association Cerep-Phymentin, ce projet de livret n’aurait jamais vu le jour. Nous souhaitons qu’il vous aide à mieux comprendre ce qu’est le handicap psychique – handicap invisible et les difficultés rencontrées par les familles au quotidien. ”

APACEP (Catherine A. et Laure F.), APACM (Mary L.) et la Commission des Usagers

La couverture de notre livret sur le handicap psychique par Association Cerep-phymentin

Diffusé pour la première fois en octobre 2020, ce 26 pages, illustré, met la lumière sur ce handicap invisible souvent incompris et sur le quotidien des familles concernées – combats, tristesse, lueurs d’espoir, débuts de solutions.

C’est un outil préventif à destination du grand public comme des professionnels de l’enfance, du social, du médico-social, du sanitaire et de l’Éducation nationale.

Ce que nous avons voulu expliquer à travers des situations illustrées

Nous sommes des parents. Parents d’enfants qu’on ne comprend pas toujours, dont le comportement déroute, dont les besoins ne se voient pas d’emblée. Parents d’enfants avec un handicap psychique. Invisible, souvent. Mal compris, toujours.

Ce livret, nous l’avons imaginé comme un outil pour expliquer. Pas pour justifier. Pas pour convaincre. Mais pour poser des mots, des images, des situations. Pour dire ce que nous vivons au quotidien, dans la rue, à l’école, chez le coiffeur, à table ou dans le métro. Pour montrer ce que nos enfants ressentent, traversent, affrontent – et ce que nous aussi, nous traversons avec eux, sans compter leurs frères et sœurs qui ne sont pas sans souffrir du handicap d’un des leurs.

Ce livret est né d’un désarroi partagé lors de nos rencontres avec d’autres familles à l’hôpital de jour. Comment expliquer à nos proches ce que vit notre enfant ? Comment dire qu’il ne fait pas un caprice, qu’il ne « cherche pas », qu’il ne comprend pas comme les autres, qu’il a besoin d’aide pour exister autrement ? Comment faire comprendre ce qui ne se voit pas ?

Ce livret, c’est aussi le fruit d’une collaboration inédite : parents, professionnels, direction, ensemble, à la même table. Chacun de sa place, avec sa sensibilité, ses mots, ses silences aussi. Nous avons cherché à dire l’essentiel avec simplicité. À représenter sans caricaturer. À ne pas tout dire, mais à dire assez pour être compris.

Nous y avons mis des situations vécues, des phrases entendues, des colères rentrées. Et aussi de l’espoir, des avancées, du courage, de la tendresse. Parce que nos enfants grandissent, changent, progressent, et que rien ne serait possible sans les équipes qui les accompagnent au quotidien dans les hôpitaux de jour.

Ce livret n’est pas un plaidoyer. C’est une main tendue. À ceux qui ne savent pas. À ceux qui veulent comprendre. À ceux qui vivent la même chose, sans oser en parler. Il dit : vous n’êtes pas seuls. Et il dit aussi : nos enfants ont leur place dans la société, pourvu qu’on sache un peu mieux les regarder.

📪 Si vous souhaitez recevoir un ou plusieurs exemplaires, vous pouvez nous écrire à communication@cerep-phymentin.org.

N’oubliez pas de préciser votre adresse postale dans le mail.

Consulter le livret

Nous, les familles

Nous occupons une place centrale dans le projet associatif et dans la pratique quotidienne des équipes.

Cerep-Phymentin reconnaît que la parole des familles est précieuse, notamment lorsqu’elle surgit dans des lieux collectifs comme la Commission des Usagers, le Conseil de la Vie Sociale, ou lorsqu’elle contribue à des projets comme le livret sur le handicap. Il y a là une volonté de donner aux familles un espace de narration et de reconnaissance, sans nous instrumentaliser.

Nous ne sommes pas simplement « accompagnées » : nous sommes parties prenantes des soins, de la réflexion éthique. Nos voix comptent, dans les instances et sur le terrain.

Nous avons participé à la refonte du site internet en prenant part aux ateliers réunissant des directions d’établissement, des professionnels du soin, du directeur général et de la présidente de la Commission des Usagers.

Ici, une page nous a été confiée et nous y prenons la plume.

Les familles selon Cerep-Phymentin

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Affirmez votre attachement à une approche associative du soin, qui privilégie le sens du collectif, l’innovation éthique, et une gouvernance participative.

Contribuez à faire vivre notre communauté de réflexion et d’action, réunissant professionnel·les, familles, partenaires, bénévoles et ami·es autour d’un engagement commun.

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«  Cerep-Phymentin ne changera pas le monde mais il peut changer le destin de certains enfants qui eux, peut-être changeront le monde !  »

Bernard Golse, pédopsychiatre, psychanalyste et président de l’association Cerep-Phymentin

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Retrouvez les interviews que nous avons réalisées auprès du Docteur Bénédicte Chamoun, médecin directeur de l’hôpital de jour Raymond Cahn.

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